Asamblea General de Asociados MADRID 12 de diciembre 2014.Más información en (Próximos Eventos)
 ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS

Desde la presidencia de esta asociación, te damos la bienvenida a este nuevo blog, aquí puedes dejar tus dudas y tus preguntas sobre el SPI , te contestaremos lo antes posible.

Queremos aclarar tus dudas y ayudarte a encontrar una solución para tu problema, que también es el nuestro.

Dinos lo que necesitas, un especialista, o simplemente hablar de tu problema, ponte en contacto con nosotros, estaremos encantados de ayudarte.

Esta asociación sin ánimo de lucro, esta para ayudar a las personas que padecen SPI, en todo lo que necesiten, ya lo sabes, escríbenos.

Para hacer cualquier consulta relacionada con SPI haz clic aquí.


Esperanza López
Presidenta de AESPI


44 comentarios :

Aespi dijo...

GUÍA DE OPCIONES PARA TRATAR EL SÍNDROME DE LAS PIERNAS INQUIETAS O ENFERMEDAD DE WILLIS EKBOM.

Revisión de la investigación para adultos

¿De dónde proviene la información?
Investigadores financiados por la Agency forHealthcare Research and Quality (Agencia para la Investigación y la Calidad dela Atención Médica; AHRQ, por su sigla en inglés), una agencia de investigacióndel Gobierno federal, revisaron 53 estudios acerca de los tratamientos para elRLS, publicados hasta junio de 2012. El informe fue revisado por clínicos,investigadores, expertos y el público. Enero 2014.

Podeis leer la Guia en Aespi

Aespi dijo...

Ayer tuvo lugar la asamblea de AESPI para la renovación de la Junta Directiva.
No tuvimos demasiada asistencia y como no se ha presentado ninguna otra candidatura, queda la encabezada por Esperanza López Maquieira.
Presidenta: Esperanza López Maquieira
Vicepresidenta: Carmen Guijarro de la Villa
Secretario: Francesc Faneca Sedo
Tesorera; Virtudes Roger Buenache
Vocal: Monserrat Roca Pallas
Vocal: Eduardo Masiá Rubio

Después de la asamblea, el Dr. García-Borreguero, nos explicó brevemente el resultado del último estudio realizado, donde puntualizó las diferentes reacciones ante dos tratamientos diferentes (Pramipexol y Rotigotina).
Nuestro agradecimiento a todos la asistencia al acto, y esperamos seguir trabajando para todos los asociados y hacerlo lo mejor que nos sea posible.
Esperanza López

Anónimo dijo...

hola hace mucho que no entro solo quiero deciros que estuve en la reunión la cual conocí la junta directiva me gustaron y creo que os vi con fuerza para la asociación pero también deciros que me sentí un poco sola no se si eche de menos a juan y a su familia y a yoly pues conocía a pocas personas como a 3 mas o menos y Angeles bueno faltaba mucha personas alas que eche de menos que tengáis suerte besos charo

Aespi dijo...

Nosotros hacemos todos los años, dos conferencias que son fijas, una en Madrid y otra en Barcelona, efectivamente es donde más socios hay, pero no son solo esas, sino que además hacemos conferencias en otras provincias, seguramente si es algún asociado, los sabe.
Bien es verdad que últimamente hacemos pocas, dado a lo precaria de la situación económica, pero tratamos de llegar cada año a una nueva provincia, es todo lo que podemos hacer.
Desde luego estoy de acuerdo en que en este foro, no deben entrar comentarios políticos que no vienen al caso, AESPI es NACIONAL y como tal, tiene que estar en toda ESPAÑA.
La presidenta

Anónimo dijo...

hola, buenas tardes,quisiera saber si se pueden confundir el SPI con el Tdh. Me gustaría consultaros que me han diagnosticado spi y el neurólogo solo me hizo preguntas y una prueba de psicomotricidad, así funciona la neurología en este tema?, y me han mandado mirapexin 0,26mg y lormetazepan de 2 mg.
Gracias.

Aespi dijo...

Anónimo:

El diagnóstico del SPI, en la mayoría de los casos, es clínico, si te dan el tratamiento y funciona, bien y si no te funicioma, entonces te mandarán hacer una polisomnografía u otras pruebas diferentes. Lo que se suele hacer al principio es una analítica para saber si el hierro esta en los valores normales para SPI.
Un saludo

Unknown dijo...

Buenos días mi medico me diagnosticó síndrome de pierna inquietas me recetó mirapexin las tome mucho tiempo luego empecé a tomar en funcione de te de anís verde pero también tomaba las pastillas y años tres meses de estar tomando el anís deje las pastillas ya llevo tres medesy sólo tomando el anís cerdey y estoy muy bien ya no tengo la molestia lo que no se es si con mas tiempo vuelva la molestia . un saludo

Càndia dijo...

Hola a todos, hace poco me han diagnosticado SPI. Me gustaria que me informaseis si tomando el tratamiento puedo seguir haciendo vida normal como hasta ahora y poder continuar trabajando normalmente. ¿Desaparecen totalmente los síntomas?
Gracias

Anónimo dijo...

Hola soy Pedro .me pues explicar como tomas el te de anís verde.
Gracias.
Vivo en pamplona ,si hacéis alguna reunión me gustaría acudir ,

cata dijo...

Hola a todos mi nombre es cata y hace unos cinco años fui a hacerme una polisomnografia , por creer que padecia apneas del sueño ya que en mi famikia habia muchos antecedentes y porqué siempre me sentia cansada y pasaba pir inportantes altibajos emocionales que los médicos achacaron a síntomas de deoresion, el resultado de la orueba fue que no eran apneas ; pero que dado el movimiento nocturno de mis piernas y el escaso tiempo que mi cerebro llego a la fase rem me diagnósticaron el síndrome , despues me remitieron a una neurologa especialista en trastornos de sueño que confirmo el diagnóstico y me explicó que se debia a una lesión cerebral similar a la de lis epilecticos!! Y me receto medicacion para parkinson y un somnifero, en estos momentos estoy tomando dos pastillas de mirapexin 18mg y 0.50 de rivotil, las posteriores visitas al neuroligo se limitan a preguntarme como estoy y a aunmentar o ajustar la dosis en funciónbde mi respuesta , me desespera lavfalta de información que tenemos en Mallorca y el no saber que pasos seguir para conseguir la mejor calidad de vida posible en función del sindrome !! Me gustaría saber mas y sobre todovsu opinión al respecto de mi caso !! Muchisimas gracias por la labor que están haciendo !!

Unknown dijo...

Soy la mamá de un niño de 7 años diagnosticado con SPI, quiero contar mi caso aunque sea entre lágrimas porque llevo dos noches seguidas pasando un calvario con mi hijo. Fue diagnosticado por el servicio de neurología a los 6 años. Todo se remonta cuando era un bebé, aproximadamente con año y medio y dentro de su cunita cuando dormía por las noches, golpeaba los barrotes sorteando incluso los protectores de la cuna; a mí me llamaba la atención cómo era posible que levantara tanto la pierna y con tanta fuerza cuando tenía un protector bastante ancho. Al pasarlo a la cama también golpeaba la pared pero mi entorno me comentaba “que es más inquieto que su hermano, que cada niño es diferente…” Yo también pensaba que cómo padece dermatitis atópica que eran molestias, picores…. En fin traté de justificarlo porque tampoco era muy continuo… A los cinco años empecé a preocuparme porque al observarle por la noche veía que eran movimientos rítmicos y extraños: levantaba la pierna y la dejaba caer, daba sacudidas laterales, clavaba las rodillas y se golpeaba los tobillos…y en ese momento llegue a la conclusión que debía de obviar los comentarios familiares, que con tan buena intención me dieron e ir al pediatra. Enseguida vio un posible caso de SPI y me derivó a neurología, que por desgracia tiene una larga lista de espera en la seguridad social. Fue diagnosticado con SPI y le mandaron hacer analítica e informe escolar y me dijeron que en 2 meses me mandarían la citación. Pasaron 4 meses, sin citación, me presenté a citaciones, pero no había nada que hacer, finalmente volví este verano a la consulta de pediatría, estaba desesperada, desolada, angustiada, impotente, viendo a mi hijo sufrir y yo sin poder hacer nada… He leído en internet, me he documentado en vuestra web, he seguido los consejos, me he recorrido las ortopedias buscando algo para proteger a mi hijo sus piernecitas (y conseguí unos protectores) pero no podía hacer más.
Este verano ha sido horroroso, los golpes eran muy secos, con mucha fuerza, rápidos. En una noche de “demonios” me di cuenta que cada vez que tomaba cetirizina (antihistamínico) para aliviar los picores producidos por la dermatitis atópica, los movimientos eran más violentos y leí en el prospecto que un efecto secundario era una alteración del sistema nervioso (lleva muchos años tomando cetirizina, desloratadina…). No me explico como nadie me advirtió de ello o se cambió el tratamiento y que tenga que ser yo la que me dé cuenta (de hecho se los han suspendido tras comentar este empeoramiento). La analítica reflejó que tenía la ferritina a 26, actualmente está tomando hierro y las sacudidas se han distanciado, a 1 o 2 veces por semana. Mi hijo jimpla, protesta de dormido, tiene mucho desasosiego, lo levanto, vamos al baño y cuando volvemos a la cama se queda dormido, pero….. al ratito vuelve de nuevo. Hoy estoy mejor y por eso me he animado a escribiros pero la noche que despierta es un infierno, porque desde que comienza hasta que acaba pueden pasar aproximadamente 2 horas, yo sufro mucho por él, lo veo tan pequeño y al día siguiente tan cansado, pienso en las experiencias de adultos publicadas. De día a veces tiene que mover las piernas, la última vez durante un viaje en coche, me cuenta que en el cole le pasa en los pies (los profesores lo tienen en cuenta para que pueda levantarse cuando lo necesite).
Varios pediatras me han dicho que tras más de 20 años de servicio no han tenido ningún caso de niños con SPI. He preguntado en alguna asociación de TDAH y me dicen que no tienen casos. Me gustaría que me informarais respecto a la enfermedad, saber si mi caso es tan raro, sobre todo qué puedo hacer…. Ahora estoy más animada porque alguien que lo padece me escucha, porque cuando hablo con la gente pone cara de extrañada, porque no han oído hablar de SPI en niños. Esta carta me sirve de aliento y ahora que acabo de terminarla he respirado hondo y quiero daros las gracias.

Unknown dijo...

Hola ...mi nombre es Jacqueline y soy de Lanzarote. ...me diagnosticaron el spi hace casi 10 años...y con el tratamiento, vivo casi una vida normal.Pero hace un año he empezado con dolores de espalda, cervicales, riguidez matutina etc. Descanso muy mal y por la mañana me cuesta incorporarme...
Según van pasando las horas ...siento mejoría. ..pero estoy todos los días con dolores ya he provado diferentes analgésicos. .pero ninguno me alivia del todo....me pincharon cortisona....y me sentía peor!Así que estoy algo...desesperada...me están haciendo muchísimas pruebas...y el otro día me comento un médico privado que podría padezer fibromialgia!!!! Alguien tiene sintomas como yo? O alguien conoce un buen médico en Canarias que me pueda ayudar? Es posible padecer spi y fibromialgia a la vez? Por favor alguien me podría informar......lo agradecería de corazon.....gracias un abrazo Esperanza creo que aún te acordarás de mi....jacqueline de Lanzarote

Esperanza dijo...

Hola Jaqueline, claro que me acuerdo de ti, y decirte que yo tambien padezco las dos cosas, yo y mucha mas gente, ya que son dos patologías que van unidas con alguna frecuencia. Como sabes para la Fibromialgia, practicamente no hay nada, solo calmantes, yo cuando tengo mucho dolor, me tomo un ibuprofeno, se que es muy poco, pero yo aguanto mucho el dolor. No se si viste el video del día mundial, estamos, ( tres personas), haciendo una dieta sin gluten, que parece que ayuda, desde luego yo note mejoría en varias cosas y los demás tambien, si quieres hacerla y probar, a lo mejor no te funciona, pero si funciona, siempre nos queda tomar menos medicamentos. Un abrazo

Unknown dijo...

Buenos dias, mi nombre es Jeronimo, llevo toda mi vida con el sindrome de piernas inquietas aunque me lo han diagnosticado hace un año, lo que no comprendo como me puede doler tanto la cabeza de manera tan habitual e incluso durmiendo por la noche, bueno durmiendo ya me entendéis no?, y amanezco con unos dolores muy fuertes que me atacan a las caderas y los hombros y que decir del dolor diario y todo el dia de las lumbares y las cervicales.
en fin podria alguien guiarme un poquito porque he leido algo de la fibromialgia y algo lo relaciono pero me gustaria saber si hay alguien igual que yo oparecio.
Muchisimas gracias.

Salud dijo...

Hola, me llamo Salud y tengo AESPI desde que era adolescente pero diagnosticada y en tratamiento desde el 2005.
Hace dos meses de operaron de un cancer de ovario. Gracias a Dios estaba encapsulado y no tengo que darme quimioterapia ni radioterapia. La cirujia ha sido el tratamiento. Me han hecho una hecterotomia total mas el apendice. He entrado en la menopausia del tiron con la cirujia.
Mi pregunta es si los sintomas de la menopausia puede afectar al AESPI. Llevo mas de dos semanas con una crisis que voy a volverme loca. Necesito descansar y no me deja

Josebe dijo...

Hola. Actualmente tomo Mirapexin 0,18 mg.( 4 al día) total 0,72mg. desde 2012.
Tengo entendido que el tope es 0,7mg.al día. Mi neurólogo en vista de mi empeoramiento me ha recetado 0,7: 1/2-1/2-1,durante 4 meses, lo que viene a representar
1,4 mg al día. ¿Os parece correcto?. ¿si es correcto, debo dejar y empezar poco a poco? ¿Como?. Os agradecería en el alma me disiparais éstas dudas. Gracias

Anónimo dijo...

Hola, me acaban de diagnosticar después de toda la vida padeciendo SPI. Me han recetado un comprimido por las noches de Madopar 200/50.
Alguien toma el mismo medicamento?
Me podeis contar efectos secundarios, o si realmente funciona?

Gracias

Luis

Unknown dijo...

Hola mi nombre es Loly soy de Las Palmas
Llevo con la enfermedad 10 años hay momentos que me siento muy desesperada porque el tratamiento no me hace nada, tomo MIRAPEXIN 0.26, 1 comprimido por la noche y RIVOTRIL 0.5 , mi marido aves se enfada porque no me entiende, me dice intenta dormir relájate y por más que lo intento muchas veces no lo consigo, me levanto muchas veces en la noche, últimamente me dar por comer algo dulce para relajarme, subo bajo escaleras me doy golpes en los pies me desespero y va a peor, ¿qué puedo hacer para mejorar mi vida? ¿hay alguna asociación sobre esto en las palmas? Me gustaría que mi marido supiera un poco mas de esta enfermedad para que me entienda.

Saludos
Loly

Aespi dijo...

Luis, el Madopar, es un agente dopaminergico, aunque no conozco a nadie que lo esté tomando, no se si va bien o no, lo que nos suelen recetar son otros, pero de ese no tengo noticias, lo siento.
Cualquier otra cosa que necesites, no dudes en escribir.
Esperanza

Anónimo dijo...

Excelente blog de consultas. Es muy bueno que quienes padecemos de estos males tengamos sitios de encuentro como estos. Por cierto, hay un Doctor especialista que me ha atendido en muchas ocasiones y que es majísimo. Abrió hace poco un foro donde responde preguntas básicas. ¡Echarle un vistazo, vale la pena! http://doctorcristiansanchez.com/foro/

Saludos comunidad!!!

Nieves dijo...

Acabo de meterme en cuadros médicos,por internet, y he visto algunos-as especialistas o neurofisiologos, por ejemplo en la Quirón, en el 9-Octubre,....Pero no tengo referencias de ninguno,...sabéis o tenéis conocimiento,.. a parte de nuestro buen Dr. Ordoño.
Ya me decís.Saludos y pasad buen domingo,...aquí lloviendo,lloviendo,...

Anónimo dijo...

hola buenos dias, sufro el spi tomo media pastilla de mirapexin de 0,18 pero por la noche se me duermen los brazos y en los musculos de las piernas tengo mucho dolor que no puedo dofmir, cuando llevo unas horas levantada se me pasa. Creo que ed el efecto del mirapexin lo que me produce el bloque y dolor. Que puedo hacer?

Aespi dijo...

Anónimo, nos dices media pastilla de Mirapexin , pero de cuanto, me imagino que lo que estas tomando es muy poquito, pero tendras que hablar con tu médico y que te suba la dosis.

Juan Carlos Fernandez Aldaz dijo...

hasta la fecha he tomado Mirapixen pero con el tiempo esta perdiendo su efectividad,he empeado a tomar Requip pero como ha falta una aclimatacion y los sintomas de piernas inquietas aparecenigual,les pregunto si puedo tomar Mirapexin junto a Requip hasta que acabe el plazo de aclimatación ya ue sin o no pùedo dormir a causa del síndrome- atentamenteaJuanCarlos Fernandez correo electrónico fernandezjuancarlos16@yahoo,com

Aespi dijo...

Juan Carlos:

Yo no puedo decirte si puedes tomar las dos a la vez o no, ya que no soy médico, pero puedes consultárselo al menos a tu médico de cabecera, el te podrá decir lo que debes hacer.



De hecho las dos pastillas son para lo mismo, y creo que deberías dejar la que estabas tomando poco a poco y empezando la nueva de la misma forma, lo que nunca debemos hacer, es cambiar un tratamiento de uno para el otro de repente, ya que la crisis de spi es terrible y dura varios días.



Espero que te sirva de algo esto y lamento no poder ayudarte mas.

Anónimo dijo...

HOLA, CREO QUE YO PADEZCO ESTA ENFERMEDAD, ME PODRIAN RECOMENDAR ALGUN DOCTOR EN VALENCIA QUE SEPA DE ESTE TEMA

MI CORRO ES solapersonal@hotmail.com






Aespi dijo...

anonimo, en valencia tienes al Dr, Fermin Ordoño en el Hospital Arnau de Vilanova, tiene cupo abierto, solo tiene que darte tu médico de cabecera un volante para el.
Un saludo

Nieves dijo...

Hola!
Para ese posible paciente del síndrome, de Valencia, decirle que vivo tb en Valencia, y es el Dr. Ordoño quien me trata, y genial!; justamente mañana tengo consulta con él. Ya nos vas informando y para lo que quieras aquí estamos.
SALUDOS

salud dijo...

Hola de nuevo, soy Salud. Hoy mi neurólogo me ha cambiado el tratamiento. Yo estoy con el pramipexol y como no me esta ayudando mucho pues me ha recetado el fármaco(LÍRICA 75mg CAPSULAS DURAS PREGABALINA)
Esperanza, ¿que piensas de esto?
para el AESPI
un abrazo esperando tu respuesta

Aespi dijo...

Hola Salud, pues que no se como te ira la Lirica, prueba, pero no hagas el cambio de hoy para mañana, por favor, tienes que ir bajando poco a poco el Premipexol y empezar la Lirica de poquito e ir subiendo.
En el caso de que no dijese nada el médico, como es normal en ellos, te lo digo yo, si dejas uno y empiezas con el otro, preparate para una crisi bien fuerte y mínimo una semana. Espero llegar a tiempo.
Un abrazo

Salud dijo...

Gracias por contestar. El neurologo me dio unas pautas muy clara para el cambio del pramipexol a la lírica.Voy subiendo la lirica y bajando el otro hasta de una forma escalnada dejar el pramipexol.
En tres meses me va a volver a ver.
YA os contare como me va. Al menos lo voy a intentar.

Esperanza López Maquieira dijo...

Estupendo Salud, hay muy pocos médicos que lo hagan, bien por el.

Catalina dijo...

Buenos días a tod@s,
Hace mucho que no escribía, sigo con el SPI y estaba con los tratamientos de fertilidad durante el año pasado, no funcionaron fue un año duro. Ahora vamos a hacer un nuevo intento y estamos ilusionados de nuevo, pero yo estoy asustada por tener que dejar el tratamiento otra vez. Ahora estoy con los parches de Rotigotina neupro 2mg y me funcionan bastante bien. Hoy mismo tengo que reducir la dosis a 1 mg y en 2 semanas fuera medicacion pues si todo va bien, me someto a la fecundacion invitro.
Esta noche buscando por internet he encontrado informacion sobre una almohadilla que ha salido para el Spi. Se llama Relaxis Pad, alguien de vosotros la conoce, sabeis si funciona, creo que no se comercializa en España todavía... Es que parece demasiado bonito pero me gustaria saber vuestra opinión.
Muchas gracias, saludos a totos.
Nieves me acuerdo de ti espero que estes bien.

magico dijo...

hola me llamo Raul y hace 4 meses que empeze a tener molestias en la ingle y ningún medico le dio importancia me decían que era muscular, a los dos mesesfui a un privado porque llevaba dos días aguantando dolores en la pierna izquierda y sobre todo mucha ininquietud, era insoportable, este medico que sin duda es un profesional me dijo que tenía rotura de fibra en los tendones y que me estaria estrangulando los nervios de la pierna y me infiltró, pero aquello no tuvo mejoría al contrario a peor, fui a urgencias infinidad de veces, este medico me volvió a infiltrar y nada, no descansaba me estuve 3 dias volviéndome loco, no sabia como ponerme, ni acostado, ni de pie, ni sentado, me suavizada andar pero muy poco. Volví a este medico y m me mando gabapentina por la noche uno al dia y anti inflamatorios, resulta que ese fin de semana me entró dolor en el brazo izqizquierdo, mucha inquietud y fui a urgencias y me hicieron de todo y nada, el lunes volví al privado y me dijo que tenía rotura de fibras en el brazo y me dijo al ver los análisis que era falta de potasio, me mando suplemento y comer fruta, pero otra vez los dolores de puernas no me dejaban vivir, no se las veces que me han pinchado en urgencias, volví al privado y ya me mando mirapexin 2 horas antes de dormir de 0,18, asimilar el medicamento me costó bastante, apenas dormía y las piernas muy inquietas y doloridas, a los 9 días me aumento la dosis en dos pastillas de 0,18, aquella noche no dormí nada y las piernas un horror, y así dos días hasta que me quitó una dosis porque tenia náuseas, esto no mejoraba, y decidió aumentar la gabapentina de 600 y el mirapexin uno por la noche y otro por la mañana, los dos primeros días fatal pero el tercero y cuarto note mejoría, al menos duermo mucho más y la necesidad de levantarme por el dolor a disminuido, eso sí sueño mil sueños y todos absurdos, ayer fue el quinto día y la inquietud volvió a media tarde pero suave igual que hoy, pero aguanto, ya no se si m acostumbré, en fin que el pasado mañana m vuelve a aumentar la dosis a 3 pastilla diaria de mirapexin y dos de gabapentina, ya os contare si esta vez ya damos solución al problema. Porque llorado más que en toda mi vida, no he hecho vida social, no quería hablar con nadie ahira ya voy recuperando el animo pero cuando m entra los dolores me desespero y los dolores son todo el día, quisiera saber si alguien se identifica con lo que cuento y que me cuente como salio del problproblema, gracias

Anónimo dijo...

Hola Esperanza como estas? Te acuerdas de mi? Soy Andres de Mallorca,en Marzo tuve cita con el neurólogo y me pregunto que tal me van los parches NEUPRO 2 MG,le dije que bien y con las pastillas GABAPENTINA que también,pero le comente que aun asi voy notando cada vez mas el Hormigueo en las piernas y me ha aumentado los pasrches a 4 mg,y según he leído en el prospecto y por internet.... solo se puede aumentar hasta 3 mg y en el prospecto del parche de 4mg solo pone para Parkinson y no pone nada de SPI. Me podrias ayudar con esta duda? Muchas gracias y un Saludo.

Anónimo dijo...

Hola Esperanza como estas? Te acuerdas de mi? Soy Andres de Mallorca,en Marzo tuve cita con el neurólogo y me pregunto que tal me van los parches NEUPRO 2 MG,le dije que bien y con las pastillas GABAPENTINA que también,pero le comente que aun asi voy notando cada vez mas el Hormigueo en las piernas y me ha aumentado los pasrches a 4 mg,y según he leído en el prospecto y por internet.... solo se puede aumentar hasta 3 mg y en el prospecto del parche de 4mg solo pone para Parkinson y no pone nada de SPI. Me podrias ayudar con esta duda? Muchas gracias y un Saludo.

Anónimo dijo...

Hola Esperanza como estas? Te acuerdas de mi? Soy Andres de Mallorca,en Marzo tuve cita con el neurólogo y me pregunto que tal me van los parches NEUPRO 2 MG,le dije que bien y con las pastillas GABAPENTINA que también,pero le comente que aun asi voy notando cada vez mas el Hormigueo en las piernas y me ha aumentado los pasrches a 4 mg,y según he leído en el prospecto y por internet.... solo se puede aumentar hasta 3 mg y en el prospecto del parche de 4mg solo pone para Parkinson y no pone nada de SPI. Me podrias ayudar con esta duda? Muchas gracias y un Saludo.

Anónimo dijo...

Hola Esperanza como estas? Te acuerdas de mi? Soy Andres de Mallorca,en Marzo tuve cita con el neurólogo y me pregunto que tal me van los parches NEUPRO 2 MG,le dije que bien y con las pastillas GABAPENTINA que también,pero le comente que aun asi voy notando cada vez mas el Hormigueo en las piernas y me ha aumentado los pasrches a 4 mg,y según he leído en el prospecto y por internet.... solo se puede aumentar hasta 3 mg y en el prospecto del parche de 4mg solo pone para Parkinson y no pone nada de SPI. Me podrias ayudar con esta duda? Muchas gracias y un Saludo.

magico dijo...

hola me llamo Raul y hace 4 meses que empeze a tener molestias en la ingle y ningún medico le dio importancia me decían que era muscular, a los dos mesesfui a un privado porque llevaba dos días aguantando dolores en la pierna izquierda y sobre todo mucha ininquietud, era insoportable, este medico que sin duda es un profesional me dijo que tenía rotura de fibra en los tendones y que me estaria estrangulando los nervios de la pierna y me infiltró, pero aquello no tuvo mejoría al contrario a peor, fui a urgencias infinidad de veces, este medico me volvió a infiltrar y nada, no descansaba me estuve 3 dias volviéndome loco, no sabia como ponerme, ni acostado, ni de pie, ni sentado, me suavizada andar pero muy poco. Volví a este medico y m me mando gabapentina por la noche uno al dia y anti inflamatorios, resulta que ese fin de semana me entró dolor en el brazo izqizquierdo, mucha inquietud y fui a urgencias y me hicieron de todo y nada, el lunes volví al privado y me dijo que tenía rotura de fibras en el brazo y me dijo al ver los análisis que era falta de potasio, me mando suplemento y comer fruta, pero otra vez los dolores de puernas no me dejaban vivir, no se las veces que me han pinchado en urgencias, volví al privado y ya me mando mirapexin 2 horas antes de dormir de 0,18, asimilar el medicamento me costó bastante, apenas dormía y las piernas muy inquietas y doloridas, a los 9 días me aumento la dosis en dos pastillas de 0,18, aquella noche no dormí nada y las piernas un horror, y así dos días hasta que me quitó una dosis porque tenia náuseas, esto no mejoraba, y decidió aumentar la gabapentina de 600 y el mirapexin uno por la noche y otro por la mañana, los dos primeros días fatal pero el tercero y cuarto note mejoría, al menos duermo mucho más y la necesidad de levantarme por el dolor a disminuido, eso sí sueño mil sueños y todos absurdos, ayer fue el quinto día y la inquietud volvió a media tarde pero suave igual que hoy, pero aguanto, ya no se si m acostumbré, en fin que el pasado mañana m vuelve a aumentar la dosis a 3 pastilla diaria de mirapexin y dos de gabapentina, ya os contare si esta vez ya damos solución al problema. Porque llorado más que en toda mi vida, no he hecho vida social, no quería hablar con nadie ahira ya voy recuperando el animo pero cuando m entra los dolores me desespero y los dolores son todo el día, quisiera saber si alguien se identifica con lo que cuento y que me cuente como salio del problproblema, gracias

magico dijo...

hola me llamo Raul y hace 4 meses que empeze a tener molestias en la ingle y ningún medico le dio importancia me decían que era muscular, a los dos mesesfui a un privado porque llevaba dos días aguantando dolores en la pierna izquierda y sobre todo mucha ininquietud, era insoportable, este medico que sin duda es un profesional me dijo que tenía rotura de fibra en los tendones y que me estaria estrangulando los nervios de la pierna y me infiltró, pero aquello no tuvo mejoría al contrario a peor, fui a urgencias infinidad de veces, este medico me volvió a infiltrar y nada, no descansaba me estuve 3 dias volviéndome loco, no sabia como ponerme, ni acostado, ni de pie, ni sentado, me suavizada andar pero muy poco. Volví a este medico y m me mando gabapentina por la noche uno al dia y anti inflamatorios, resulta que ese fin de semana me entró dolor en el brazo izqizquierdo, mucha inquietud y fui a urgencias y me hicieron de todo y nada, el lunes volví al privado y me dijo que tenía rotura de fibras en el brazo y me dijo al ver los análisis que era falta de potasio, me mando suplemento y comer fruta, pero otra vez los dolores de puernas no me dejaban vivir, no se las veces que me han pinchado en urgencias, volví al privado y ya me mando mirapexin 2 horas antes de dormir de 0,18, asimilar el medicamento me costó bastante, apenas dormía y las piernas muy inquietas y doloridas, a los 9 días me aumento la dosis en dos pastillas de 0,18, aquella noche no dormí nada y las piernas un horror, y así dos días hasta que me quitó una dosis porque tenia náuseas, esto no mejoraba, y decidió aumentar la gabapentina de 600 y el mirapexin uno por la noche y otro por la mañana, los dos primeros días fatal pero el tercero y cuarto note mejoría, al menos duermo mucho más y la necesidad de levantarme por el dolor a disminuido, eso sí sueño mil sueños y todos absurdos, ayer fue el quinto día y la inquietud volvió a media tarde pero suave igual que hoy, pero aguanto, ya no se si m acostumbré, en fin que el pasado mañana m vuelve a aumentar la dosis a 3 pastilla diaria de mirapexin y dos de gabapentina, ya os contare si esta vez ya damos solución al problema. Porque llorado más que en toda mi vida, no he hecho vida social, no quería hablar con nadie ahira ya voy recuperando el animo pero cuando m entra los dolores me desespero y los dolores son todo el día, quisiera saber si alguien se identifica con lo que cuento y que me cuente como salio del problproblema, gracias

Anónimo dijo...

Buenas, tengo curiosidad por saber si a algún paciente le han cambiado el tratamiento de Rotigotina a pregabalina y si es así como se hizo.
Muchas gracias.

Tomás Santos dijo...

Ayer dia 9/4/17 mande un comentario pero tengodudas sobre si supe envuarlo. Intentare ser breve Tengo 73 años y hace dos años y medio tuve la suerte de que mi medica de cabecera me diagnoisticara SPI lo cual confirmo la neurologa.
Empece con la dosis minima del Mirapexin, y a los tres dias, la mejoria fue extraordinaria. Actualmente tomo una dosis mantenida de 2 comprimidos y medio, de 0,18 mg. Resultado del tratamiento, efectivo al 90%
Mi problema es que desde que empece, he engordado 8 kgs y mi abdomen ha sufrido un aumento considerable. De 80 cms a casi 100
Consulta, que hago para volver a mi peso y talla habitual? Que hago para no continuar ganando peso y volver a mis cifras anteriorers
Muchas gracias


Tania dijo...

Buenas tardes, mi nombre es Tania.
Mi madre padece desde hace años Sdm de piernas inquietas, lo ha ido llevando como ha podido durante estos años, pero los síntomas han progresado hasta imposibilitar su descanso nocturno. Yo sufro mucho por ella pues la veo que no descansa y me siento incapaz de ayudarla. Cuando le realizaron el diagnóstico oficial le recetaron los parches de Neupro 1 mg, pero tiene tanto miedo a los efectos secundarios que no he podido convencerla hasta hoy que se los ponga. Porfavor si alguien pudiera compartir conmigo su experiencia con este tratamiento se lo agradecería, los efectos secundarios y si son efectivos.?? He leido sobre el efecto rebote, tengo miedo que los síntomas empeoren. Porfavor si alguien puede ayudarme. Gracias

Maria dijo...

Buenas.
Me han comentado que hay un aparato que se llama relaxis pad que dicen que va bien para los síntomas de las piernas inquietas.
Alguien sabe donde comprarlo y si realmente funciona?
Gracias

Blog Cedido por Francesc Faneca para AESPI © 2012

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