ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS
Desde la presidencia de esta asociación, te damos la bienvenida a este nuevo blog, aquí puedes dejar tus dudas y tus preguntas sobre el SPI , te contestaremos lo antes posible.
Queremos aclarar tus dudas y ayudarte a encontrar una solución para tu problema, que también es el nuestro.
Dinos lo que necesitas, un especialista, o simplemente hablar de tu problema, ponte en contacto con nosotros, estaremos encantados de ayudarte.
Esta asociación sin ánimo de lucro, esta para ayudar a las personas que padecen SPI, en todo lo que necesiten, ya lo sabes, escríbenos.
Esperanza López
Presidenta de AESPI
02 junio 2010
29 comentarios:
Bienvenidos al nuevo blog
Hola amigos, tenemos nuevo blog, como sabeis el otro estaba dando problemas continuamente, asi que lo cambiamos, espero que este funcione como es debido, pues el otro tenia demasiados comentarios y por eso no funcionaba.
Este blog esta concebido para aquellas personas que padecen SPI y que quieren consultar o hacer alguna pregunta, dejen sus comentarios y le contestaremos lo antes posible.
A los amigos del blog, bienvenidos a todos.
Esperanza López
Presidenta de AESPI.
En el enlace adjunto podreis ver un video donde la Dra. Panova explica el tratamiento para el Sindrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom:
http://www.intereconomia.com/video/vivir/tratamiento-sindrome-piernas-inquietas-20120104
Os recomiendo a todo@s que mireis el enlace que ha puesto Teresa.
¡¡está de los más interesante para l@s que usáis parches.
Buenas noches: yo vi el programa en directo y me pareció muy bien, me alegre mucho que lo dieran porque todavía hay mucha gente que no lo conoce,y este programa tiene mucha audiencia,fijaros el comentario de la llamada de la señora con su medico de cabecera,etc,etc.
Bueno deseo que os traigan muchas cosas los Reyes,yo ya he puesto mis zapatos y algo para que coman los camellos.
Teresa gracias por tu información,como siempre tan puntual,hija, no te agradeceremos lo suficiente como sigues colaborando y sin hacer ruido.
Un abrazo
Sagrario
En este enlace podreis leer uan entrevista muy interesante, en la que participa el neurofisiologo Rafael del Rio del Hospital La Paz y la delegada de Aespi en Madrid, Rosa Hernandez.
http://www.elcomercio.com/sociedad/sindrome-piernas-inquietas-trastorno-afecta_0_623937671.html
Hola Teresa.
Te cuento que he querido leer el enlace y no soy capaz.
Copio el enlace lo pego y...sale la página pero no puedo leerlo.
Un saludo.
Geli solo tienes que pinchar en la dirección que pone y te sale,no hace falta ni copiar ni pegar.
Teresa, gracias como siempre por tu inestimable ayuda.
He leído el enlace y está de lo más interesante.
Os recomiendo que si podéis echarle un vistazo.
Hola me llamo sonia y buscando por internet a esta hora.....pues os he encontrado.Os agradeceria vuestra opinion xq realmente no se si padezco spi o no, os cuento: tengo 25 años y me pasa desde los 12 o 13 antes solo por las noches y muy de vez en cuando y era pues una angustia horrible en las piernas q solo se aliviava andando.Pues la doctora siempre me decia q era del crecimiento y no le di mas importancia. Ahora me pasa mas a menudo aunque casi siempre es cuando tengo un dia duro de trabajo y estoy deseando tumbarme, me tumbo.....y no puedo. He estado leyendo y yo no e visto q se me muevan solas por eso tengo dudas y por de dia me pasa muy poquitas veces pero hoy por ejemplo pues aqui estoy a esta hora. Gracias por escuxarme y decidme que pensais por cierto se lo comente a mi doctora y.no le dio impotancia...gracias
Con la encuesta organizada por AESPI, se han generado algunas dudas:
En la encuesta solo se van a valorar los efectos secundarios producidos por los medicamentos tomados para el SPI. Estos efectos secundarios aparecen relacionados en los prospectos de los medicamentos. No vamos a evaluar los síntomas de la enfermedad, esto corresponde a los médicos, ya pueden confundirse con otras enfermedades.
En la revista nº 2, hay un artículo muy interesante “Una guía para ayudarte a controlar y
manejar tu SPI”, para el que no la tenga, en la web de AESPI, la puede ver y leer. Gracias por colaborar.
Sonia:La mayoría de los médicos nunca dan importancia al SPI, es mas, algunos ni siquiera creen que es una enfermedad. La descripción mas mayoritaria de la enfermedad es: El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), es un trastorno neurológico crónico caracterizado por la aparición de sensaciones anormales y desagradables que afectan normalmente a las piernas, se manifiesta o empeora con el reposo, especialmente en la cama durante el inicio del sueño, y mejora al menos de forma transitoria con el movimiento. Los síntomas suelen afectar a las dos piernas, si bien pueden afectar sólo a una, o hacerlo de forma alternativa entre las dos piernas. Ocasionales son los casos que afectan a los brazos o al tronco.
Después hay muchas variantes, pero creo, que se ajusta mucho a lo que tu describes, pero como siempre, la asociación esta para apoyar y ayudar a los enfermos, el diagnostico debe hacerlo un especialista. Lo del insomnio, la somnolencia, el cansancio y otro monton de cosas mas, van en el mismo “paquete” que el SPI y el estres nos altera mucho, a la mayoria.
Para cualquier cosa que necesites puedes enviar un email a contacto@aespi.net y serás contestada.
Saludos,
Sonia,quizás no sea la mas indicada para darte consejos,pero después de que ya desde la asociación se te ha contestado lo único que te puedo decir es que has tenido suerte con dar con una personas que saben de que va pero el medico es quien tiene la ultima palabra,mi consejo es que te pongas en manos de un buen profesional (neurólogo)y que ademas conozca el tema que no todos lo dominan,yo si que te diría que por lo cuentas que si es spi,a mi me empezó muy jovencita y me lo han diagnosticado con casi 55 años y yo se lo que pase.Pero no lo dejes,tenemos una asociación que funciona muy bien, y con muchas ganas de ayudar a quien se acerca a pedir ayuda, y te lo digo por experiencia.
Yo soy de Teruel no se de donde seras tu,pero se dan conferencias por toda la geografía y alguna te puede quedar cerca de donde tu seas.
Esperando te pueda ser útil,mi pequeña información.Un abrazo
Sagrario
Hola Sonia, tiene toda la pinta de SPI.Yo lo empecé a padecer así como tú, muy muy esporádicamente, pasando los años (desde los 12-15 años),de 2-3 noches malas al año pasó a ser al mes. Hasta que con el nacimiento d mi hijo se me ha hecho crónico para todos los días. Sin medicación no descanso, ni m relajo. Pero como bien t aconsejan insiste con tu médico-a, y si no que te derive a un Neurólogo, y si aún nada: buscas uno de confianza cerca d tu zona, seguro que lo hay En esta pág hay algunos de ellos, en Madrid, en Barcelona, en Valencia,....Y como t dice Sagrario hay charlas, conferencias a lo largo del año en varias provincias d España.
Te deseo suerte con diagnósticos-tratamientos, y si te ves agobiada; aquí estamos somos muchas-os. Comparte tu "malestar bailón"
Feliz 2012 a TODOS Y A TODAS.
Soy sonia muchas gracias por vuestras respuestas tan rapidas y nada voy a pedir cita a mi doctora y a ver q me dice porque anoche no dormi y esta no pinta nada bien y a las 6 hay que levantarse para trabajar. Asi que gracias espero tener suerte con mi doctora aunque la verdad me da miedo porque siempre me ha costado ir al medico pero creo que quitandole impotancia loq ago es perjudicarme.Por cierto soy de malaga ( de un pueblecito). Mil gracias y ya os dire q me dice la doctora.
Para Sonia: Mucha suerte.
En Granada, tenemos un gran especilista en SPI, el neurofisiologo Dr. Paniagua, conoce y sabe muy bien tratar la enfermedad.
Esperams que nos tengas al corriente, de los resultados.
Este video que es del año pasado, resulta muy interesante sobre ALTERACIONES DEL SUEÑO, y las enfermedades que lo pueden ocasionar, como el Sindrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom. El Dr. Javier Albares, especialista tambien en SPI, nos da algunos consejos.
http://www.youtube.com/watch?v=52tPWk7kRyA
Tambien recomendaros que miréis el enlace que nos han puesto, está muy interesante.
La Presidenta de Aespi, sigue en el hospital, recuperandose de la operación. Seguira unos dias mas ingresada hasta que todos los problemas, surgidos en la misma, esten controlados. Una vez que tenga el alta, ella os pondra al corriente de todo. Os agradece vuestras muestras de cariño y espera pronto, estar con vosotros
Gracias, por la información sobre Esperanza y mandarle un fuerte abrazo.
Esperanza, sigue recuperandose de la operacion, solo que estan surgiendo algunas dificultades, que estan retrasando su recuperación, sigue ingresada en el hospital a la espera de las últimas pruebas. Tambien van a empezar a darla rehabilitacion,
Un abrazo de su parte
La presidenta de AESPI, sigue recuperandose y esperamos que pronto vuelva a su casa. Os agradece vuestro apoyo y cariño.
Hola a todos, siento no haber llegado para el desayuno, pero tal vez podamos merendar si os apetece, un té o café con unos bombones.
Bueno quiero agradecer a todos los que estuvisteis pendientes de mi operación, vuestro cariño y vuestro apoyo, gracias de corazón, ahora empezare a entrar aunque poco a poco, ya que mi situación todavia es bastante delicada.
Un abrazo colectivo.
Esperanza
Como ya sabéis, estamos realizando una encuesta para saber que efectos secundarios nos afectan más, en los tratamientos sobre SPI. Lo único que se pretende es tener mas información practica, sobre los efectos secundarios de estos medicamentos. Hemos recibido contestación de algunos asociados, pero no suficientes para valorar y cuantificar los mismos. Por el momento de los datos recibidos y excluidos los que toman mas de un medicamento, ya tenemos algún indicio de que medicamento produce menos efectos secundarios.
Os invitamos, nuevamente a enviarnos vuestras respuestas, al correo de contacto@aespi.net, solo debéis decirnos que medicamento tomáis ara el SPI y que efectos secundarios os produce.
Gracias por vuestra colaboración.
Dentro de las Actividades de la XXI Reunión Anual de la Sociedad Española del Sueño BURGOS 7-10 de Marzo de 2012 tendra lugar un “Encuentro con pacientes de SPI”. Burgos, día 7 marzo 2012, hora 18,30, Avda. Cantabria, 3 (Caja Burgos). Con la Participación de la Presidenta de AESPI, y moderados por Dr. Joaquín Terán y Dr. Eduard Estivill.
Hola a todos: Soy Josebe. Alguna vez he intervenido en el blok, pero aunque casi todos los días miro si hay algún comentario, no me atrevo a participar. Puede que no sepa qué comentar, o que yo sea un poco corto.
El motivo que me inpulsa, es la llamada de una persona que padece el sindrome y lo está pasando mal.
Está en tratamiento con su médico de cabecera pero al parecer no conoce mucho la emfermedad.
Me dice que de ir al neurologo le enviarían Vitoria-Gazteiz, en Alava.
Desaría poder suministrale información de algún médico de confianza (si es posible dentro de la Seguridad Social), y en caso contrario fuera, pero en las proximidades de esa capital.
Espero vuestra información.
Muchas Gracias.
Desearle a Esperanza su rapida RECUPERACIÓN, Y ENVIAROS UN SALUDO A TODOS .
Hola Josebe, es un placer verte y leerte otra vez, la verdad es que el blog esta un poco paradillo ultimamente.
En relación con lo que me dices de esa persona, lamento comunicarte que no tenemos conocimiento de nadie en Alava, lo mas cercanos es el Dr. Poza en San Sebastian, de todas formas dile si quiere ponerse en contacto conmigo y hablo personalmente con el.
Lo lamento de veras, espero que algun dia podamos tener, no uno, sino varios medicos por provincia que sepan tratar como es debido este demonio.
Un abrazo
El Dr. Diego Garcia Borreguero participara en un encuentro digital con los lectores de Diario Medico, en el enlace adjunto podreis, dejar vuestras preguntas.
¡Animaros! seguro que sera muy interesante.
http://www.diariomedico.com/opinion-par ... borreguero
UN ESTUDIO IMPORTANTE SOBRE EL SUEÑO EN EL SPI/EWE
(24-02-2012)
Sólo si hacemos investigación podremos esperar que nuestro conocimiento sobre esta enfermedad avance. Y esto se llama estudios de investigación clínica. Todo lo demás pertenecerá al anecdotario particular, es decir, tendrá poca o nula transcendencia.
Puede ver texto completo en http://diegogarcia-borreguero.blogspot.com/2012/02/24022012.html
Como podeis ver, ahora el blog cambio otra vez mas, pero es imposible guardar todos los comentarios, ya que empieza a dar fallos y lo que hacemos es dejar de escribir en el, por lo tanto, es mejor menos comentarios y mas movimiento.
Espero vuestros comentarios.
Un saludo a todos los participantes.
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